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2014年12月18日，聯(lián)合國大會(huì)決議宣布自2015年始，將6月13日定為國際白化病宣傳日，呼吁消除針對(duì)白化病患者的攻擊和歧視，給予白化病群體特別關(guān)注。
令人欣慰的是，就在今年6月8日，國家衛(wèi)生健康委員會(huì)、科技部、工信部、藥監(jiān)總局、中醫(yī)藥管理局5部門聯(lián)合公布《第一批罕見病目錄》，白化病、肌萎縮側(cè)索硬化癥、血友病等121種疾病被納入，這是國家關(guān)注白化病等罕見病的有力舉措。
月光下的行者
在我們身邊，你一定也曾遇到過這類孩子，他們的皮膚和毛發(fā)都是雪白的。他們視力不好，尤其是怕曬、怕光，在夜間活動(dòng)相對(duì)舒適，所以，又被稱為“月亮孩子”。
白化病到底是什么病？
白化病(albinism)是一種皮膚及其附屬器官黑色素缺乏所引起的疾病，這類病人通常是全身毛發(fā)、皮膚、眼睛缺乏黑色素，因此表現(xiàn)為眼睛虹膜和瞳孔呈現(xiàn)淡粉色，瞳孔無色素，怕光，看東西時(shí)總是瞇著眼睛。由于患者皮膚、眉毛、頭發(fā)及其他體毛都呈白色或白里帶黃。人們習(xí)慣將這類病人俗稱為“羊白頭”。
為什么會(huì)得白化病？
白化病的發(fā)生和黑色素密切相關(guān)，由于先天性缺乏酪氨酸酶，或酪氨酸酶功能減退，都可以使黑色素合成發(fā)生障礙而發(fā)病。所以，白化病有幾個(gè)類型：
1型白化病
是由于遺傳缺陷引起酪氨酸酶缺乏。由于酪氨酸酶缺乏，酪氨酸不能轉(zhuǎn)化為黑色素。
2型白化病
是由于基因缺陷引起的酪氨酸缺乏。2型白化病患者出生時(shí)有輕度色素沉著，是常染色體隱性遺傳疾病。
消除歧視
白化病患者由于特殊的外表，以及社會(huì)大眾對(duì)白化病疾病的誤解，全世界的白化病患者目前遭受著多種形式的歧視。白化病患者的外表往往成為受迷信影響的錯(cuò)誤信念和傳說的攻擊目標(biāo)，這使得他們被社會(huì)排斥，處于邊緣化位置，遭遇多種形式的侮辱和歧視。
2017年的報(bào)告指出：“在某些族群，白化病患者遭到迫害的根本原因之一竟是巫術(shù)，他們好似魔鬼般存在”。對(duì)于我們來說，我們不應(yīng)該因?yàn)榘谆∪伺c自己長相不同而去歧視他們。生活中，遇到白化病患者，請(qǐng)用愛來溫暖他們。
白化病預(yù)防治療
白化病是一種終生不隨時(shí)間而惡化的疾病，目前還沒有藥物可以治療白化病，僅能通過對(duì)癥治療來減緩癥狀：比如通過物理方法減少紫外輻射對(duì)眼睛和皮膚的損害；使用光敏性藥物、激素等治療減弱白斑，但這些藥物對(duì)身體的傷害和副作用是極大的。
由于白化病無法根治，所以只能以預(yù)防為主。預(yù)防的兩大措施：一是避免近親結(jié)婚，近親結(jié)婚也是許多其他遺傳病的來源；二是產(chǎn)前基因診斷，從而預(yù)防白化病等一系列遺傳病患病兒。
白化病的唯一解藥
白化病已被列入我國出生缺陷干預(yù)的疾病之一，產(chǎn)前基因診斷預(yù)防患兒出生是目前主要的干預(yù)措施。基因分型診斷也是目前患者確診、攜帶者檢測和產(chǎn)前診斷最可靠的方法。在進(jìn)行產(chǎn)前基因診斷前，首先要明確先證者、夫婦雙方的突變基因，然后對(duì)宮內(nèi)胎兒進(jìn)行診斷。
關(guān)愛白化病患者，消除誤解及歧視，正確認(rèn)識(shí)白化病！愿我們被這個(gè)世界溫柔以待！
